Aktivitäten

Transplantationsgesetz

Am 15. Mai stimmt die Schweizer Stimmbevölkerung über die Änderung des Transplantationsgesetzes ab. Dabei geht es lediglich darum, seinen Willen darüber zu äussern, ob man nach seinem Ableben seine Organe spenden möchte oder nicht. Es geht nicht darum, dass alle Organspenderinnen und Organspender sein müssen. Durch diese Änderung sollte die Bevölkerung dazu motiviert werden, seinen Willen vor seinem Tod zu äussern und seinen Angehörigen mitzuteilen. Viele Menschen in der Schweiz sind sehr positiv eingestellt gegenüber Organspenden und wäre auch bereit selber Organe zu spenden, jedoch äussern nur die wenigsten diesen Wunsch beziehungsweise thematisieren diese wichtige Entscheidung mit seinen nächsten Angehörigen. Das führt dazu, dass im Todesfall die Angehörigen mit dieser sehr schweren Entscheidung konfrontiert werden. Eine Organtransplantation kann Leben retten. Der halbe Vorstand von KidsKidneyCare-Switzerland wäre ohne die Möglichkeit einer Organspende nicht am Leben. Wir von KidsKidneyCare-Switzerland respektieren jegliche religiöse oder kulturelle Sichtweise auf die Organtransplantation. Der Glaube ist etwas sehr Persönliches und es steht keiner Person zu, über die Glaubensvorstellung von anderen zu urteilen. Deshalb respektieren wir auch, wenn sich jemand nach gründlichem Überlegen gegen die Organspende entscheidet. Wir von KidsKidneyCare-Switzerland befürwortet die Änderung des Transplantationsgesetzes, weil es die Entscheidung von jedem Einzelnen respektiert und denen, die sehr gerne spenden möchten, den Antrieb oder die Motivation gibt, seinen oder ihren Willen zu kommunizieren.

 

Nichtsdestotrotz möchten wir hier einige Links auflisten, welche euch einen guten Überblick geben sollen, sowohl vom Pro-Lager als auch vom Gegenlager des Transplantationsgesetzes. Wir denken, dass es sehr wichtig ist auch die Gegenseite und ihre Argumente zu kennen und zu respektieren. Trotzdem sind wir sehr überzeugt davon, dass dieses Transplantationsgesetz weder einen Zwang darstellt noch die persönliche/körperliche Integrität des Einzelnen in Frage stellt. Wir entscheiden uns tagtäglich, auch wenn es um unsere Gesundheit geht, deshalb sollten wir uns auch entscheiden können, ob unsere Organe nach unserem Tod einem anderen Menschen helfen sollen.

 

Pro:

https://transplantationsgesetz-ja.ch/

https://www.swisstransplant.org/de/

https://www.admin.ch/transplantationsgesetz

 

Contra:

https://organspende-nur-mit-zustimmung.ch/

https://www.dialog-ethik.ch/medien/alle-downloads/externe-organisationen/referendumskomitee-zum-transplantationsgesetz/535-argumentarium-des-referendumskomitees-zum-transplantationsgesetz/file

 

Die Sternstunde Religion hat am 10. April 2022 dem Thema Transplantation eine Sendung gewidmet. Darin diskutieren Franz Immer (Herzchirurg + CEO Swisstransplant) mit Peter Kirchschläger (römisch-katholischer Theologe + Mitglied der Eidgenössischen Ethikkommission) und Julia Rehsmann (Sozialanthropologin) die Vor- und Nachteile dieser Gesetzesänderung.

 

https://www.srf.ch/kultur/meilensteine-der-medizin-hier-geht-s-an-die-nieren-und-ans-herz

Nieren leiden leise

 

Das Gesundheits- und Lifestylemagazin myHEALTH hat im März 2022 eine Kampagne zur Nierengesundheit lanciert. Die Nieren sind sehr fleissige und stille Arbeiter. Lange spürt man nicht, dass es den Nieren nicht gut geht. In dieser sehr breitgefächerten Kampagne könnt ihr euch über verschiedene Themen rund um die Nieren informieren. Fachpersonen geben Auskunft darüber, wieso Bluthochdruck zu einem Risikofaktor für Niereninsuffizienz sein kann, wie eine ausgewogene nierenfreundliche Ernährung aussieht, welchen Einfluss Diabetes auf die Nieren haben kann und vielem mehr. Des Weiteren wird auch die Nierenerkrankung bei Kindern und Jugendlichen von der Leiterin der nephrologischen Abteilung am Kinderspital Zürich erläutert und wir von KidsKidneyCare-Switzerland durften auch unseren Verein und unsere Arbeit vorstellen. Ausserdem findet man einen spannenden Artikel über Selbsthilfegruppen und Patienten Empowerment (Bestärkung).

 

https://nieren-leiden-leise.ch/

Weltnierentag

Am 10. März ist der Weltnierentag. Das Ziel des Weltnierentages ist die Sensibilisierung der Öffnetlichkeit über die enormen Leistungen, welche unsere Nieren tagtäglich meistern. Wenn man sich bewusst macht an wie vielen verschiedenen Körperfunktionen die Niere mitbeteiligt ist, erkennt man ihre ausserordentliche Bedeutung für einen funktionierenden Organismus. Eine Nierenerkrankung ist nicht etwas, das vor allem „im Alter“ auftreten kann. Viele Kinder leiden unter einer chronischen Nierenerkrankung (chronische Niereninsuffizienz) und sind dadurch auf Nierenersatztherapien und Nierentransplantationen angewiesen. Wir möchten an diesem besonderen Tag unsere kleinen Expertinnen und Experten zu Wort kommen lassen. So erläutern sie wo die Nieren liegen, wie sie aussehen, welche Funktionen sie erfüllen und was es bedeutet, wenn sie nicht mehr funktionieren. Zum Schluss beantwortet die Kindernephrologin Frau Dr. med. Giuseppina Spartà vom Kinderspital Zürich ebenfalls einige Fragen.

 

Viel Spass beim Schauen des Videos und herzlichen Dank für Ihre Unterstützung, damit nierenkranke Kinder und Jugendliche von heute, unabhängige Erwachsene von morgen werden können.

Das zweite Pandemiejahr geht zu Ende. Auch in diesem Jahr konnte KidsKidneyCare-Switzerland vielen nierenkranken Kindern, Jugendlichen und deren Eltern mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wir konnten, dank Ihren grosszügigen Spenden unzählige Nachhilfestunden, eine Jahresmitgliedschaft für einen kleinen Patienten in einem Sportverein, eine Reittherapie und vieles mehr ermöglichen. Des Weiteren finanzierten wir Hilfsmittel, die den Alltag einer Familie mit chronisch krankem Kind, entlasten können. So stellten wir einen Container zur Verfügung, für die Unmengen an Verbrauchsmaterial, welche bei einer Bauchfelldialyse anfallen. Des Weiteren finanzierten wir einer Familie in einem Mehrfamilienhaus eine Waschmaschine, welche dringend gebraucht wird, weil der betroffene Patient, aufgrund seiner Nierenerkrankung häufig das/ins Bett nässt.

2021 durften wir aber auch viele neue Kontakte knüpfen. So hatten wir Gelegenheit uns und unser Unterstützungsangebot in diversen Kinderspitälern, unter anderem in Zürich und Bern, vorzustellen. Vom Kinderspital Zürich haben wir die Möglichkeit bekommen das Sommerlager 2022 für nierenkranke Kinder und Jugendliche mitorganisieren zu dürfen. Das freut uns sehr, da wir hier „am Puls“ sind und so besser erfahren können, wo Unterstützungsbedarf seitens der kleinen Patienten:innen und Jugendlichen besteht. Dank Ihren grosszügigen Spenden können wir auch das diesjährige Sommerlager für nierenkranke Kinder und Jugendliche finanziell unterstützen.

Im Hinblick auf die Unterstützung von Jugendlichen durften wir die Nephro am See Praxis von Herrn Dr. Jan Brügger und Frau Dr. Lea Brügger in Horgen kennenlernen. Der Einblick in eine nephrologische Praxis für Erwachsene, ermöglicht es uns, Jugendliche besser bei der Transition vom Kinderspital ins Erwachsenenspital zu begleiten.

Wir hatten ausserdem Gelegenheit unseren Beitrag für die Ausbildung von medizinischem Pflegepersonal am Berner Bildungszentrum Pflege leisten. Dabei durften wir uns den Fragen und Sorgen der angehenden Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern stellen und so die Bedürfnisse unserer jungen (nierenkranken) Patienten:innen vertreten und mitteilen.

Ende 2021 durften wir, als Botschafter:innen von Swisstransplant am Meet and Greet teilnehmen und uns mit anderen (erwachsenen) Betroffenen austauschen und vernetzen.

Momentan ist es schwierig einen Ausblick für das kommende Jahr zu geben. Wir bleiben flexibel und passen uns den Möglichkeiten an. Wir dürfen unseren Verein und die Bedürfnisse unserer kleinen Patienten:innen und ihrer Familien bei Radio 1 in einer Podcastreihe vorstellen. Über diese Gelegenheit freuen wir uns sehr. Ausserdem werden wir im Frühling mit der Organisation und Planung des Sommerlagers im Juli anfangen. Fest steht, dass wir unseren nierenkranken Kindern und Jugendlichen weiterhin dabei helfen und sie dabei unterstützen, unabhängige Erwachsene von morgen zu werden.

Wir möchten uns hiermit nochmal herzlich im Namen unserer kleinen Helden:innen für Ihre wertvolle Unterstützung bedanken und hoffe, dass wir auch im kommenden Jahr auf Sie zählen dürfen.

Ende September wurde Prof. Dr. Thomas Neuhaus in seinen wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Wir von KidsKidneyCare-Switzerland kennen Prof. Dr. Neuhaus sehr gut, weil er als Nephrologe viele von uns begleitet hat. Es war nicht immer leicht, aber auf seine ausserordentliche Fachkompetenz war immer Verlass.
Das wichtigste aber war, dass Prof. Dr. Neuhaus ein sehr empathischer Nephrologe und Kinderpädiater war. Mit seiner sehr herzlichen und offenen Art konnten wir jedes
medizinische und gesundheitliche Hindernis gemeinsam bewältigen. 
An seiner Abschlussfeier bedankte sich Prof. Dr. Neuhaus bei seinen kleinen und mittlerweile grossen Patientinnen und Patienten.
Wir von KidsKidneyCare-Switzerland möchten uns hiermit auch nochmals im Namen aller nierenkranken Kinder und Jugendlichen für die wertvolle und herzliche Arbeit bedanken. Sie werden uns fehlen. 

„Nephro am See“- klingt ein bisschen wie Wellness und obwohl sich in dieser Praxis alles ums Nierenleiden dreht, hat es das Nephro am See Team mit dem leitenden Nephrologen und Praxisinhaber Dr.med. Jan Brügger geschafft, eine innovative Nephrologiepraxis zu gründen in der, Mann und Frau mit Nierenleiden in aller erster Linie Menschen mit individuellen Bedürfnissen sind. Ein ausführlicher Bericht über unseren Besuch bei Dr.med. Jan Brügger und seiner Nephro am See- Praxis.

 

KidsKidneyCare-Switzerland durfte die innovative Nephrologiepraxis am See in Horgen besuchen. Die Praxis befindet sich in den Seehallen. Das ehemalige Industriegebäude strahlt einen ganz besonderen Charme aus. Diesen Charme wussten die beiden Gründer der „Nephro am See“-Praxis, Dr. med. Jan Brügger und Dr. med. dent. Lea Brügger für sich zu nutzen. Wenn man die Seehallen betritt, dann bekommt man das Gefühl man sei in einer urbanen Kunstgalerie. Bereits hier bekommt man einen ersten Vorgeschmack für die Leidenschaft und Innovation der Nephropraxis. Hier können nämlich alle Besucher der Seehallen das Herzstück der Praxis betrachten.
Die Wasseraufbereitungsanlage, erklärt mir Dr. Brügger, reinigt das Wasser aus dem Zürichsee, welches für die Hämodialyse verwendet wird. Das diese ultrareine Flüssigkeit vor Ort hergestellt wird ist eine Besonderheit der Praxis. Auf Wasser trifft man hier auf verschiedene Arten. Wenn man vor dem Eingang der Praxis steht, hat man das Gefühl man betrete eine moderne Wohlfühloase. Es ist sehr erfrischend, ein solches Gefühl zu erfahren, strahlen doch medizinische Einrichtungen häufig eine bedrückende und sterile Atmosphäre aus. Über dem Empfang befindet sich auf der Wand ein schönes Wasserspiel, welches das Logo der Praxis umgibt. Der Fluss des Wassers wirkt sehr entspannend. Das Wartezimmer ist sehr liebevoll eingerichtet. Während dem Warten können Patientinnen und Patienten hier interessante Broschüren rund um das Thema Niere durchblättern. Die besonders schön gestalteten Rezepthefte sind mir gleich aufgefallen. Wie wir wissen geht mit einer Nierenerkrankung häufig auch eine strenge Diät einher. Wenn man jedoch diese Rezepte anschaut, welche übrigens auch alle Nährwerte aufgelistet hat, dann hatte zumindest ich das Gefühl, dass man auch trotz strenger Diät durchaus fein essen kann. Patientinnen und Patienten dürfen sich hier frei bedienen und Prospekte und Broschüren mit nach Hause nehmen.

 

Als nächstes zeigte mir Dr. Brügger das innovative Medikamentensystem. Hier erkennt man sofort die technologische Affinität und die Zukunftsorientiertheit dieser jungen Praxis. Von der Medikamentenbestellung bis zur Medikamentenausgabe wird hier alles über eine speziell dafür entwickelte Software gesteuert. Weiter geht es zu den verschiedenen Behandlungszimmern. Der Charme eines Industriegebäudes zieht sich in der ganzen Praxis durch. Die hohen Räume, die sichtbaren Rohre und die grossen Fenster wirken sehr erfrischend und wieder einmal muss ich mich daran erinnern, dass ich in einer Praxis bin. Durch meine jahrelange Erfahrung mit Gesundheitsinstitutionen, kann ich diesen Punkt einfach nicht oft genug betonen. Es hat auf mich eine sehr entspannende Wirkung, wenn ich nicht das Gefühl habe ich sei von Krankheit umgeben. Wir gehen weiter ins Untersuchungszimmer, wo Blut abgenommen und der Blutdruck gemessen wird.
 

Dr. Brügger erklärt mir, dass die Blutwerte auf eine speziell dafür entwickelten App freigeschaltet werden. Diese App lädt sich die Patientin oder der Patient auf das Smartphone und hat somit, immer und überall, Zugang zu seiner Gesundheitsakte. Das Warten auf Blutwerte kann manchmal ziemlich nervenaufreibend sein. Manchmal kann es aus organisatorischen Gründen sein, dass die Werte erst später dem Patienten oder der Patientin mitgeteilt werden, mit einer solchen Lösung haben Dr. Brügger und sein Team die angespannte Zeit bis zu den Ergebnissen erheblich verkürzt. Selbstverständlich können die Blutwerte jederzeit mit dem Nephrologen besprochen werden.

Als nächstes zeigt mir Dr. Brügger den Dialysenbereich. Die Dialyse findet in einem hellen offenen Raum mit grosser Fensterfront statt. Im Hinblick auf die derzeitige Pandemie hat man darauf geachtet, dass zwischen den einzelnen Patientenbetten genug Abstand ist. Wie Dr. Brügger mir erläutert hätten aber in jedem Abschnitt noch zwei weitere Patienten Platz. Die Geräte für die Hämodialyse von der Firma Fresenius sind auf dem modernsten Stand. Auch sonst wirkt dieser Raum nicht so bedrückend. Die Dialyseabteilungen in manchen Spitälern wirken sehr schwer und trist. Hier wiederrum ist alles irgendwie freundlicher, fröhlicher- trotz Dialyse. Dr. Brügger und sein Team sorgen mit einem vielfältigen Angebot, dass die Zeit (4-5 Stunden) an der Dialyse so schnell wie möglich vorbeigeht. Zur Verfügung stehen moderne Ipad und eine kleine aber umfangreiche Bibliothek mit Büchern und interessanten Heftchen. Des Weiteren werden hier die Patienten dazu motiviert aktiv zu sein während der Dialyse, dafür stehen verschiedenen Hanteln oder ein Bettvelo zur Verfügung. Wie Dr. Brügger mir erzählt, hat Bewegung eine positive Wirkung auf die Dialyse. Durch eine zentral platzierte Rezeption haben die Pflegefachangestellten jederzeit einen guten Überblick über alle Patienten an der Dialyse.  Das sind kleine Details, die mir zeigen, dass es in dieser Praxis wirklich um das Wohlbefinden des Patienten und der Patientin geht. Die interessante Führung beendet Dr. Brügger mit dem „Kolff“-Zimmer.
Dieser Raum wurde zu Ehren von Willem Kolff benannt. Kolff hat im Herbst 1945 die erste erfolgreiche Dialysebehandlung durchgeführt. Sein Erfolg war ein Meilenstein in der Geschichte der Dialyse. Das „Kolff“-Zimmer erinnert mich sehr stark an ein Hotelzimmer. Die Ausstattung ist sehr grosszügig und gekonnt in Szene gesetzt. Dieses Zimmer diente bisher vor allem für die Isolation von Patienten aufgrund von Covid 19. Jedoch kann das Zimmer auch von den Patientinnen und Patienten benutzt werden, die gerne Familie oder Freunde während der Dialyse bei sich haben möchten. In einem weiteren Schritt ist dieses Zimmer auch als Möglichkeit für ausländische Patienten gedacht, die gerne in einer grosszügigen, offenen und freundlichen Atmosphäre ihre Dialyse durchführen möchten, während sie die Schweiz bereisen.

 

Nach dieser ausführlichen und sehr spannenden Führung lud mich Dr. Brügger noch zu einem Gespräch ein. Bereits bei der Führung merkte ich, dass es hier um eine Herzensangelegenheit geht. Die Art und Weise wie diese Praxis strukturiert ist und die Liebe zum Detail zeigt, dass der Patient und die Patientin hier im Mittelpunkt stehen. Während unseres Gesprächs erkannte ich auch, dass Dr. Brügger das Wohlbefinden seiner Patientinnen und Patienten sehr am Herzen liegt. Eine gute Infrastruktur ist natürlich wichtig, aber die Einstellung des Nephrologen und der Nephrologin sind noch viel wichtiger. Dr. Brügger erläutert mir, dass er sich gerne mehr Zeit als vorgesehen nimmt, um den Menschen hinter dem Schicksal kennenzulernen. Es ist sehr wichtig für Menschen, die eine Krankheit durchmachen müssen, dass sie nicht nur als Patienten, sondern als Menschen mit individuellen Bedürfnissen, Ängsten und Sorgen gesehen werden. Dazu bedarf es nicht nur einer medizinischen Fachkompetenz, sondern auch eines Feingefühls und Empathie seitens des Mediziners. In meinem Gespräch mit Dr. Brügger spürte ich diese Empathie und das Interesse auf die Bedürfnisse seiner Patienten so gut wie nur möglich einzugehen, sehr. Wir von KidsKidneyCare-Switzerland sind sehr froh und bedanken uns herzlich, dass wir die Praxis „Nephro am See“ und Dr. Brügger kennenlernen durften.